Trajni uticaji naučnih debata - 40. godišnjica MDS-a

Danas ćemo razgovarati s dvije naše dugogodišnje članice iz evropske sekcije, Marie Vidailhet, koja je članica već 30 godina. Ona je profesorica neurologije u bolnici Pitié-Salpêtrière u Parizu, Francuska. I Albertom Albaneseom, koji je član već 39 godina, a profesor je neurologije na Univerzitetu Cattolica u Milanu, Italija.

Hvala vam oboma što ste nam se pridružili.

Prof. Marie Vidailhet: Hvala ti.

Dr. Sara Schaefer: Dobro, dakle [00:01:00] da vidimo možemo li se sjetiti prije 30 i 39 godina i prvog pridruživanja MDS-u. Zašto ste se prvobitno pridružili? I kakvo je društvo tada bilo? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Pa, pridružio sam se kada sam bio mlađi doktor i to je bio jedan, gotovo jedan od mojih prvih sastanaka daleko od Francuske. Bio sam oduševljen idejom da idem na taj sastanak jer sam čitao radove otaca poremećaja kretanja, Stanleyja Fahna, naravno da sam radio s njim, i Davida Morrisona.

Proveo sam neko vrijeme kod njih, tako da sam bio oduševljen što sam ih vidio i upoznao cijelu zajednicu i naučio nešto novo. Želio sam naučiti nešto novo i to je zaista bilo sjajno iskustvo. Jer su ljudi bili vrlo sretni što su podijelili svoje znanje. Bilo je puno diskusije. Ljudi su se samo malo svađali jedni s drugima jer nisu imali istu definiciju stvari i nisu uvijek imali iste ideje o patofiziologiji, [00:02:00] što je, usput rečeno, bio dio zabave.

Tako da sam to volio. I onda sam dolazio svake godine nakon toga.

Dr. Sara Schaefer: A šta je s tobom, Alberto?

Prof. Alberto Albanese: Bio sam kolega s pokojnim Davidom Marsdenom u Londonu. A David je bio izvor energije. Bilo je kao da stavljate prste direktno u izvor napajanja. Bio je toliko energičan da je punio mene i sve nas, naravno. I tu sam postao znatiželjan o svemu, ali posebno o distoniji.

Distonija me je pogodila od samog početka. A onda je, naravno, to postala i moja omiljena tema. Govorio sam da mi je distonija hobi, dok mi je Parkinsonova bolest glavni izvor prihoda. Tako je počela priča. Onda sam poslao svog kolegu, mlađeg kolegu, kod Stana Fahna.

Otišao sam tamo i posjetio. Dakle, putovao sam između Londona i New Yorka i bilo je fantastično. Sve je bilo novo. Sve je bilo novo. [00:03:00] Dakle, bilo je previše toga za naučiti i svaki dan je bio nešto novo i nova diskusija i nova hipoteza. Vrlo pionirsko u to vrijeme. Vrlo atmosfera pionira.

Dr. Sara Schaefer: I kako se društvo mijenjalo tokom vremena? Pretpostavljam da je veličina tu velika stvar. Ali na koje druge načine? I kako je to uticalo na vaše karijere? Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: Društvo se mnogo promijenilo. Prisustvovao sam prvom kongresu u Münchenu, koji je bio drugi po redu u priči o kongresima MDS-a. I društvo se ponovo promijenilo, od pionirske atmosfere do čvršće strukture.

Odgovori su počeli pristizati. Dakle, pitanje se promijenilo od vrlo osnovnih pitanja. Postala su složenija pitanja, više o detaljima. Osnove su postepeno postajale jasne tokom vremena. Tako je došlo do zrele faze. [00:04:00] Moja definicija bi mogla biti da je sada postzrela faza u smislu da je to vrlo zrela faza oblasti i društva.

To se veoma razlikuje od tih početnih vremena.

Dr. Sara Schaefer: A šta je s tobom? Kakva je tvoja perspektiva, Marie?

Prof. Marie Vidailhet: To je priča o životu koja dolazi iz nečega poput djetinjstva i adolescencije sa svom provokativnom energijom, borbom i stjecanjem prijatelja. A sada smo u većoj prostoriji, tako da postoje dvije važne tačke. Prije svega, tokom vremena, kreativnost društva, neke nove stvari poput video izazova, terenskog takmičenja i mnogo toga. Nešto što se možda vraća u prošlost ili u djetinjstvo. Još uvijek imamo više kontroverzi i osnovnih nauka i stvari koje bi mogle privući vrlo mlade ljude. One koji su doktoranti, i oni rade nešto na kliničkoj praksi, ali su također ulagali u neuroznanost i istraživanja.

I to će za njih biti nešto izazovnije, uključujući i platformu uživo. Kao kada smo imali turneju postera gdje su stariji doktori samo izazivali mlađe ljude. Bilo je pomalo uzbudljivo, ali i vrlo zanimljivo jer ste ljude upoznali lično i to je bio više personalizirani dio.

Dakle, mislim da imamo dobre i loše strane starenja. Dobre stvari koje dobijete, iskusite loše stvari, da ste manje žestoki i borbeni, i da se moramo vratiti međusobnoj borbi u prijateljskoj atmosferi i naučnom izazovu.

Dr. Sara Schaefer: Svakako je važno nastaviti s debatama, zar ne? I naravno, posljednji dan Kongresa je uvijek dan tih kontroverzi i debata o ključnim pitanjima poremećaja kretanja, i siguran sam da će se ta popularna sjednica nastaviti. Održava nas u fazi borbe, zar ne? Kao što kažete.

Šta [00:06:00] predviđate za budućnost društva i šta vas svake godine vraća? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Mislim da nisam ništa propustio. Bio sam na svima i mislim da je uvijek teže imati kreativnost. Možda bismo mogli pitati mlađe ljude, novopridošle, šta žele imati jer imaju ideje. Traže nešto, ne znaju šta, ali možda imaju utjecaj. Što se mene tiče, mislim da bih se vratio u budućnost, ako tako kažem, jer bih se volio malo vratiti na rad u malim grupama, na ovu vrstu kontroverznog rada u toku, izazova. To sam stavio u svoje bilješke koje sam poslao MDS-u kao prijedlog. Ne znam hoće li ljudi odabrati taj prijedlog, ali mislim da će biti zanimljivo imati ovakve stvari u toku.

U malim grupama i na velikim platformama za konferencije.

Dr. Sara Schaefer: Da, važno je održavati [00:07:00] te interakcije jedan na jedan, upoznavanje jedni drugih i druženje licem u lice dok rastemo, zar ne? To su sukobljeni izazovi svake rastuće organizacije. 

Prof. Marie Vidailhet: Naravno.

Dr. Sara Schaefer: A Alberto, šta ti misliš?

Prof. Alberto Albanese: Mislim da se ne bismo trebali fokusirati samo na glavni Kongres, godišnji Kongres. Mislim da postoji mnogo drugih inicijativa koje su zanimljive, također i više usmjereni regionalni ili lokalni kongresi i lične interakcije. Mislim da je ovo nešto što ne bismo trebali zaboraviti. Jer Kongres, kao Italijan koji razmišlja o dobrim starim vremenima, u srednjem vijeku je bio kada su ljudi išli na pijacu, i to sa svojim proizvodima. Dakle, Kongres je kao odlazak na veliku pijacu, koja traje nekoliko dana. A onda imate svoje proizvode i tu su i drugi proizvodi i komunicirate s drugima.

I to, to je glavni Kongres. Zatim postoji niz drugih interakcija izvan glavnog Kongresa, koje su veoma važne i mislim da su [00:08:00] prava snaga društva. Dakle, to je raznolikost interakcija. Sjećam se vremena kada su postojali prvi implantati u DBS implantatima.

Išao sam u Grenoble i svi su se samo razgledavali. I to se, naravno, dešavalo na vrlo specifičnom mjestu. Ali svi su se poznavali. A razlog zašto se to moglo desiti je taj što smo bili dio većeg homogenog skupa odnosa.

Dakle, mislim da društvo nije samo Kongres, ono je mnogo više od Kongresa i mislim da je to duh koji se mora održati živim, po mom ličnom mišljenju. Kongres je epifenomen veće inicijative koja je zaista prava krv cijele priče, po mom ličnom mišljenju.

Dr. Sara Schaefer: Apsolutno. Potpuno se slažem. Dakle, hajde da završimo tako što ćemo zamoliti svakog od vas da mi ispriča o omiljenoj uspomeni ili omiljenom trenutku s Kongresa, ili o vrlo inspirativnoj [00:09:00] osobi koju je upoznao preko Društva za poremećaje kretanja. Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: U redu. Jedna uspomena, 2012. godine, bili smo u Dublinu, a godinu prije 2011. godine, sastali smo se s panelom za finaliziranje klasifikacije distonije, koja je bila nova i objavljena godinu dana kasnije, 2013. godine.

Ali bili smo zaglavljeni. U početku sam mislio da bi okupljanje toliko pametnih ljudi, vrlo upućenih, moglo biti rješenje. Ali toliko pametnih i upućenih ljudi stvorilo je pat poziciju jer su bili vrlo tvrdoglavi, svi su imali različita mišljenja. I tako se dogodilo da smo zaglavili 2011. godine.

Dakle, 2012. godine smo otišli u Dublin. I u Dublinu, razgovarajući s kolegama, došla je ideja, u redu. Imate jednu grupu koja zapravo ne funkcioniše jer su svi zaglavljeni i ne mogu postići nikakav konsenzus. Hajde da napravimo dvije grupe, jednu protiv druge, ideja o duetu, ne ljudi, već [00:10:00] grupa stvorila je ovu razliku između različitih mišljenja i različitih pozicioniranja.

I tako smo na kraju pronašli konsenzus jer je svaka grupa kritikovala drugu grupu. I tako su na kraju pronašli način da se potpuno slože. I to se dogodilo nakon Dublina. Ubrzo nakon Dublina, dan nakon Kongresa, svi smo se sastali. I poruka je bila, u redu, svaka grupa može kritikovati rad druge grupe.

I to je bio ključ za pronalaženje konsenzusa, objavili smo to 2013. godine. Bila je to prava revolucija zbog dvije ose. Tako se rodila ideja o Osi Jedan i Osi Dva. Što možete vidjeti i kao odraz dvije grupe. Dakle, dvije grupe su se borile i nekako su se pojavile dvije ose, što je bila fenomenologija Ose Jedan i etiologija Ose Dva. Dakle, to je bilo vrlo zanimljivo i to [00:11:00] je bilo zaista moguće zbog okruženja koje je to omogućilo.

Dr. Sara Schaefer: To se zaista vraća na ono što je Marie govorila o tome kako su zdrava debata i energija uzbudljive i zabavne, ali i produktivne i jedna od stvari koje društvo zaista njeguje. Marie, koji su tvoji omiljeni trenuci?

Prof. Marie Vidailhet: Mislim da bih rekao trenuci kada možete imati oba potpisa MDS-a zajedno, što je izazov i prijateljstvo. Dakle, to dvoje ide zajedno, usput rečeno. I to je ono što je uzbudljivo jer idete na to svaki put jer želite ponovo pronaći ovo uzbuđenje izazova i prijateljstva zauvijek i ravnotežu koju stvarate za cijeli život.

Dakle, ispričat ću jednu ličnu priču. Prvi put sam bio dio terenske vizite i zatražio sam da pregledam pacijenta koji je imao vrlo rijetku bolest. Bilo je vrlo emotivno vidjeti ovog pacijenta jer je zamalo umro od svoje bolesti.

[00:12:00] Također je želio stati na pozornicu i rekao da sam volonter za ovu veliku rundu. Jer ako iko u ovoj prostoriji, s poštovanjem, vjerovatno više od 3000 ljudi, ako iko u ovoj prostoriji jednog dana vidi nekoga ko ima simptome poput mojih, znat će za njegovu bolest i izliječit će ga jer je skoro umro od svoje bolesti.

Dakle, to je bila prva priča, i to je vrlo, vrlo emotivna. Druga stvar koja je bila emotivna, bila je moja emocija jer sam se trudila da pronađem dijagnozu i odjednom je on dobio šok i ja sam rekla, dobro, to je nešto što je povezano s vrlo rijetkom bolešću, koja ima imunologiju i to su antitijela.

Bilo je to šokantno. Počeo sam u Davis Marsden grupi kada sam bio u Londonu. Dakle, to je bila prva i druga veza u tom konkretnom trenutku, gospođa koja je predstavljala ovu priču rekla je da je samo jedna osoba postavila dijagnozu ovom pacijentu. I to je bio šef [00:13:00] kanadske klinike, bio je to Tony Lang. On je bio jedina osoba koja je postavila dijagnozu i rekla, o Bože. A Tony Lang je sjedio tačno ispred mene. Rekao je, u redu, moram to postaviti. Tako da sam je jednostavno pronašao i rekao, u redu, došao sam do dijagnoze. I bilo je isto. Bila je to prava dijagnoza. To je bila ta emocija. Jer sam mu se toliko divio da ga nisam htio prevariti. Ali to je također bio stres za mene jer nisam htio biti razočaranje za ljude koji mi pomažu da uradim ovu veliku rundu. Dakle, ne radiš s ljudima za sebe, ne za vlastitu slavu, da tako kažem.

Mi to nikada ne tražimo. To radite jer to želite učiniti za pacijente. Želite to učiniti za svoje prijatelje i morate to učiniti da biste održali prijateljstva koja sklapate s ljudima, da biste održali vezu koju imate s ljudima i da biste im zahvalili na onome što jesu.

Dr. Sara Schaefer: Siguran sam da su se mnoga prijateljstva sklopila s ispitivačima velikih rundi ili [00:14:00] panelistima video rundi koji su zajedno u rovovima i samo pokušavaju dati sve od sebe pred publikom od mnogo hiljada ljudi. Dakle.

Prof. Marie Vidailhet: Niko ne bi trebao imati srčane bolesti i izaći na scenu.

Prof. Alberto Albanese: To je mnogo stresa.

Dr. Sara Schaefer: Oh, mogu zamisliti. Apsolutno. U redu, puno vam hvala što ste podijelili svoje priče s nama i što vas stalno vraća u MDS. Vidimo se u Seulu, Južna Koreja.

Prof. Alberto Albanese: Da.

Prof. Marie Vidailhet: Hvala vam. Hvala vam što ste nas ugostili. Hvala vam što ste nas ugostili, i uradili ste to predivno. Hvala vam puno. [00:15:00]