Promocija raznolikosti i pristupa njezi i obrazovanju - 40. godišnjica MDS-a

Danas nam se pridružuju dr. Jonathan Carr, šef odjela za neurologiju na Univerzitetu Stellenbosch u Cape Townu, Južna Afrika, i član Društva već 25 godina. I dr. Njideka Okubadejo, profesorica neurologije i konsultant neurolog na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Lagosu i Univerzitetskoj bolnici u Lagosu u Nigeriji, i član je već 22 godine. I kao što vidite, oboje su iz afričke sekcije. Dakle, [00:01:00] dobrodošli. Hvala vam puno što ste nam se danas pridružili.

Dr. Jonathan Carr: Hvala ti puno.

Dr. Njideka Okubadejo: Hvala ti.

Dr. Sara Schaefer: U redu, vratimo se 20-25 godina unazad i razgovarajmo o tome zašto ste se pridružili društvu. Želite li početi? 

Dr. Jonathan Carr: Mislim da bi to bilo negdje oko milenijuma. I ne da bi me zaštitili od milenijumske virusa, već bih živio u podrumu svoje snahe u Sjevernom Vancouveru i obavljao neku vrstu stipendije na Univerzitetu Britanske Kolumbije sa Donaldom Colneom i Johnom Stosselom.

I sjećam se, mislim da sam te godine iz Vancouvera letio u, ako sam dobro zapamtio, San Diego, i nesumnjivo sam tada postao član, vjerovatno da bih dobio sniženu cijenu, ali mislim da je to bio razlog.

Dr. Sara Schaefer: U redu, a Njideka, šta je s tobom?

Dr. Njideka Okubadejo: Radio sam s kolegama u klinici Mayo u Rochesteru, [00:02:00] Minnesota. I u to vrijeme zapravo nisam bio svjestan da postoji MDS. Ali onda, tokom mog odnosa s kolegama u Rochesteru, rekli su mi da se uskoro održava MDS konferencija i bio sam jako uzbuđen što ću joj se pridružiti.

Tako sam počeo posjećivati ​​MDS, a zatim se pridružio kao član. I tek nakon što sam se pridružio MDS-u, shvatio sam koliko je to nevjerovatno društvo u smislu broja ljudi koji su se u potpunosti fokusirali na Parkinsonovu bolest i poremećaje kretanja, te jednostavno dubine stručnosti koja je postojala unutar društva.

Tako sam stigao tamo i zaljubio se, da tako kažem.

Dr. Sara Schaefer: I siguran sam da se društvo mnogo promijenilo u proteklih 22, 25 godina. Kako se društvo mijenjalo tokom vremena i kako je to uticalo na vaše karijere? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: U pravu ste u vezi [00:03:00] promjena koje su se dogodile tokom, rekao bih, više od dvije decenije. U ranijim godinama nakon što sam se pridružio. Dakle, jedna od njih, mislim da je najznačajnija za mene, je poboljšanje raznolikosti članstva u MDS-u.

Dakle, u vrijeme kada sam se pridružio, nije postojala afrička sekcija, ali čak i osim što je postojala posebna sekcija, prisustvo osoba s poremećajima kretanja iz afričke regije bilo je vrlo ograničeno. Dakle, to je jedna stvar, a možda ćemo se vratiti da razgovaramo o tome kako se to dogodilo. U to vrijeme mislim da je članstvo u MDS-u iz afričke sekcije bilo nešto kao 0.01%, ako je uopće bilo.

To se promijenilo, i to ne samo za afričku sekciju. Mislim da postoji mnogo veća raznolikost u pogledu broja članova iz različitih svjetskih regija, posebno onoga što volimo nazivati ​​nedovoljno zastupljenim [00:04:00] regijama. To je prvo. Druga stvar je raznolikost u profesionalnoj zastupljenosti unutar MDS-a.

Dakle, tokom godina smo vidjeli da, dok su u početku uglavnom bili neurolozi ili specijalisti za poremećaje kretanja, vidjeli smo porast broja drugih ljudi koji su uključeni u multidisciplinarnu njegu osoba s Parkinsonovom bolešću. Tako smo vidjeli priliv osnovnih neuroznanstvenika, srodnih zdravstvenih stručnjaka, i to ne samo kao članova, koji postaju sve više angažovani u društvu.

A onda mislim da je najnoviji interes da se čuje i glas pacijenta kao dio MDS-a. Dakle, i to se s vremenom promijenilo. Treća i posljednja stvar koju bih željela istaknuti je edukativni sadržaj. Mislim da se na kongresima za mnoge kliničare promijenio u pozitivnom smjeru.

Dakle, mislim da su za mene ranije godine bile prilično zastrašujuće u smislu količine osnovnog neuroznanstvenog sadržaja na kongresima [00:05:00] i relativno manjeg sadržaja koji je bio relevantan za kliničku praksu u tim ranijim godinama. Mislim da su tokom godina stvari malo uravnoteženije i da imamo više sadržaja koji je relevantan za kliničare u praksi.

Dr. Sara Schaefer: I kako mislite da je to uticalo na vašu karijeru?

Dr. Njideka Okubadejo: Dakle, što se tiče moje karijere, ovo sam već rekao, najvažnija odluka u karijeri koju sam donio bila je pridruživanje MDS-u, a to je zato što s obzirom na to gdje sam radio, nisam imao mentorstvo za poremećaje kretanja, nisam imao nikakav pristup bilo kakvoj naprednoj edukaciji o poremećajima kretanja.

Nisam imao kolege kojima bih se mogao obratiti ako bih imao poteškoća s upravljanjem pacijentima. Bio sam ozbiljno ograničen čak i u istraživanju poremećaja kretanja jer je moja pozicija bila akademska istraživačka i kliničarska pozicija, i još uvijek je [00:06:00] takva. Ali članstvo u Društvu za poremećaje kretanja me je prvo upoznalo s obrazovnim sadržajem, ali i sa stručnošću kolega u MDS-u i mogućnostima za kontinuirani profesionalni razvoj.

I tako, u nedostatku formalne edukacije ili certifikata o poremećajima kretanja, to mi je pružilo priliku da nastavim razvijati svoje vještine i steknem samopouzdanje da čak počnem utjecati na druge u svojoj sferi utjecaja. Dakle, specijalizanti koji rade sa mnom, drugi neurolozi ih potiču da se zainteresiraju za poremećaje kretanja.

I zaista mogu s ponosom reći da imamo dinamičan, stalno rastući tim entuzijasta za poremećaje kretanja u mojoj zemlji i širom Afrike, koji su upravo zahvaljujući izloženosti MDS-u postali... Da, najvažnija odluka u karijeri koju sam donio.

Dr. Sara Schaefer: Divno, ta vrsta [00:07:00] izgovorenog točka utjecaja, zar ne? Eksponencijalni rast utjecaja. Jonathan, ista pitanja i tebi. Kako se društvo mijenjalo po tvom mišljenju tokom vremena i kakav je bio njegov utjecaj na tvoju karijeru?

Dr. Jonathan Carr: Uvijek imam na umu poznatu fotografiju pet ili šest bijelaca kako sjede u hotelu, mislim u Berlinu. David Marsden, pokojni, i ostali osnivači društva, i mislim da je to predugo predstavljalo gdje se društvo nalazilo, odnosno gdje su dominirale Evropa i Sjeverna Amerika. I nevjerovatno sam zadovoljan što sam bio zaista vrlo mali dio prilično značajnog i dramatičnog poteza da se prihvati cijeli svijet.

I zaista bih želio imenovati, i nadam se da je ovo fer. Ali prethodni predsjednik Victor Fung i Francisco Cardoso, mislim da su bili zaista [00:08:00] ključni u ostvarenju toga, a to nije bilo jako dugo. Zaista je zadovoljstvo i privilegija biti dio MDS-a, prvenstveno iz tog razloga.

Jer u svijetu u kojem smo opterećeni problemima, smatram da je MDS zapravo vrlo utješna. Glas razuma, glas nauke i glas koji ne zanemaruje ljude koji nisu bijelci ili iz Sjeverne Amerike ili Evrope, već zapravo aktivno prihvata raznolikost.

Zaista mi je nevjerovatno drago, privilegovano i počašćeno što sam dio MDS-a u njegovom sadašnjem obliku i što je oduvijek bio taj koji je trajao do danas.

S druge strane, posljednjih godina, kao što je Njideka spomenula, započeli smo s radnom grupom i ona i ja smo sjeli u sobu, nismo bili sigurni koji je to grad u Sjevernoj Americi bio, prije nekoliko godina i [00:09:00] rekli smo da ćemo u početku voditi novu afričku sekciju. Dakle, afrička sekcija je opet omaž smjeru Društva za poremećaje kretanja.

I bilo mi je veliko zadovoljstvo i privilegija biti dio toga. Razvoja naše sekcije.

Dr. Sara Schaefer: Dakle, razgovarali smo o prošlosti, razgovarali smo o sadašnjosti. Hajde da razgovaramo o budućnosti. Šta predviđate za budućnost društva? Jonathan, želite li početi?

Dr. Jonathan Carr: U redu. Nemamo dovoljnu zastupljenost iz Indije i većeg dijela istoka koju bismo možda trebali imati.

I za to, opet, nesumnjivo postoje mnogi složeni razlozi. Mislim da će jedna očigledna korist od vještačke inteligencije biti činjenica da smo univerzum nacija i univerzum jezika, a vještačka inteligencija će biti, i trenutno jest, na obrazovnoj platformi MDS-a, izuzetno korisna u smislu [00:10:00] prevođenja.

I pitanje koje treba istaknuti je kakvo je iskustvo članova s ​​MDS-om? Vjerovatno velika većina članova nije finansijski u mogućnosti, zbog posla, jednostavno iz razloga što je preskupo prisustvovati Kongresu. Dakle, Kongres mora, treba imati na umu da je Kongres za odabrane, iako, ponavljam, MDS mnogo pomaže u podršci prisustvu. Ali za mnoge ljude je to vrlo teško. Ako Kongres nije održiva opcija za članove, šta oni imaju? Imaju web stranicu i mislim da to zaista moramo imati na umu, ne da bismo ovo naglasili na štetu lične interakcije, ali web stranica je za možda većinu naših članova glavna interakcija između člana i njegovog društva i nadamo se da ćemo vidjeti da se to nastavlja razvijati.

Dr. Sara Schaefer: [00:11:00] A Njideka, šta je s tobom? Šta vidiš u svojoj kristalnoj kugli?

Dr. Njideka Okubadejo: Dakle, primarna misija Društva za poremećaje kretanja bila je edukacija i pozicioniranje sebe kao vodećeg pružatelja edukacije o poremećajima kretanja u svijetu. Dakle, za budućnost, i želio bih reći da je Društvo za poremećaje kretanja to prilično dobro uradilo, mislim da je jedan od izazova za budućnost održavanje tog zamaha i predvođenje puta u uključivanju novih tehnologija u edukaciju o poremećajima kretanja. Znam da se suočavamo s dramatičnim, drastičnim promjenama gdje umjetna inteligencija postaje mnogo važnija, a mi je ili volimo ili mrzimo.

Svi se slažemo da to trebamo koristiti na ovaj ili onaj način. Dakle, mislim da je to jedno od područja gdje je Društvo za poremećaje kretanja [00:12:00] i vjerovatno će predvoditi put u pokazivanju kako možemo koristiti vještačku inteligenciju za unapređenje obrazovanja o poremećajima kretanja.

Drugo područje je stalna rasprava o dijagnozi Parkinsonove bolesti i potrebi da se u tu dijagnozu uključi biološki okvir. Dakle, mislim da su se mnogi od nas osjećali ugodno i sretno tokom godina, dolazeći iz nedovoljno zastupljenih populacija gdje nismo imali mnogo pristupa tehnologiji za klinički zasnovanu dijagnozu koju bismo mogli primijeniti i osjećati se sigurnim da radimo istu stvar koju rade kolege širom svijeta.

Ali mislim da MDS, kao odgovorno i naučno utemeljeno društvo, zaista mora intervenirati kako bi nam pomogao definirati i usmjeriti način na koji uključujemo biološke [00:13:00] markere u dijagnozu ne samo Parkinsonove bolesti, već i drugih poremećaja kretanja gdje to postaje relevantno. Ali također, to učiniti na način koji zadovoljava potrebe svojih članova širom svijeta. Dakle, balansirajući potrebu za tom naučnom revolucijom s onim što bi bio okvir koji ne bi zanemario ljude koji nemaju pristup svim tim tehnologijama. Mislim da MDS zaista ima ključnu ulogu jer također ima prednost što je krov za ljude iz cijelog svijeta koji mogu dati svoj glas o tome kako biološki okvir može funkcionirati u njihovim okruženjima i kako to može utjecati na njih same kao kliničare, ali i na njihove pacijente i tako dalje.

Dakle, mislim da je to jedno područje. Drugi aspekt je da smo, naravno, tokom godina postali svjesni da je multidisciplinarna njega i holistički pristup upravljanju poremećajima kretanja ključni. I tako, [00:14:00] Društvo za poremećaje kretanja je počelo da se bavi time, kao što smo ranije rekli, dovodeći više ljudi iz raznolike profesionalne perspektive poput Allied Healtha i tako dalje.

Dakle, opet, mislim da MDS ima ulogu u tome da nam pomogne da definiramo najbolje načine ili najbolje prakse za pružanje holističkije ili multidisciplinarnije njege osobama s poremećajima kretanja. I posljednje, prilično sam uzbuđen zbog okretanja MDS-a prema angažiranju pacijenata i njihovih njegovatelja jer je u društvu koje je uglavnom vođeno tehnologijom vrlo lako zaboraviti koja je suština. A suština je da pokušavamo poboljšati kvalitetu njege i ishode koje ljudi, ljudska bića s poremećajima kretanja, primaju. I tako, na kraju dana, zaista se radi o pacijentu. I zato je uzbudljivo otkriti da se MDS okreće prema tome da čujemo glas pacijenta i glas njegovatelja.

Dakle [00:15:00] uzbuđen sam vidjeti kako će se to odvijati u budućnosti.

Dr. Jonathan Carr: Sara, mogu li samo ukratko spomenuti još jednu inicijativu u koju je Njideka blisko uključena? I to je opet, s vrha, od rukovodstva MDS-a, pokušaji da se poboljša pristup lijekovima za Parkinsonovu bolest. Možda je ljudima teško povjerovati, ali činjenica je da velika većina pacijenata možda u svijetu, a svakako u Africi, nema pristup najosnovnijim lijekovima.

A najveća promjena koja bi mogla donijeti maksimalnu korist bila bi jednostavno da im se obezbijedi taj jeftin lijek. Dakle, Njideka je veoma uključen u to. I volim to raditi, postoji citat kojeg se uvijek sjećam, a koji je rekao Victor Fung, a to je, ako mi to ne uradimo, ko će? I potpuno smo na pravom putu, to je naš posao.

Postoje pacijenti koji pate, [00:16:00] neizmjerno, jer nemaju pristup jednostavnom, osnovnom, jeftinom lijeku i divno je što je MDS uključen u to i što to vidi kao svoj posao. Zaista fantastično.

Dr. Njideka Okubadejo: Da. Hvala što si to spomenuo, Jonathane, bilo bi nemarno to ne spomenuti. I to zaista odražava činjenicu da je tokom godina, tokom protekle dvije, tri decenije, MDS postao mnogo humaniji. I zato ponekad ovo vidimo kao puke inicijative.

Dakle, pokreću odjeljak za Afriku, fokusiraju se na angažman pacijenata i njegovatelja. Govore o pristupu njezi, ali to je također demonstracija činjenice da je MDS postao mnogo svjesniji prilike koju ima da bude humano društvo, i zaista je dirljivo što je ovo nešto što je na stolu.

Rasprava o problemima vezanim za pristup zdravstvenoj zaštiti širom svijeta, identifikacija regija svijeta [00:17:00] gdje je ograničen pristup nečemu tako osnovnom kao što je levodopa, a zatim okupljanje partnera i zainteresovanih strana kako bi se pokušalo riješiti ovo pitanje, doći do korijena problema i nešto poduzeti po tom pitanju.

Dr. Sara Schaefer: Ono što zapravo kažete je da je MDS od jednostavno naučne organizacije postao organizacija koja se bavi zagovaranjem i outreachem te služi u globalnim partnerstvima i kao zajednica za sve ljude koji brinu o pacijentima s invaliditetom, bilo da se radi o ljekarima ili neljekarima.

Dakle, ta širina njihovog opsega samo raste i raste. 

Dr. Njideka Okubadejo: Da, i bez gubitka te primarne naučne uloge.

Dr. Jonathan Carr: To je pitanje naglaska i, kao što je Njideka spomenuo, naglasak se pomjerio sa toga da Kongres bude održiviji i korisniji, možda za više njegovih članova, sa vrlo čisto, možda donekle konkurentski vođenog naučnog pristupa na [00:18:00] onaj koji mnogo više obuhvata veći šator za sve.

Dr. Sara Schaefer: Dakle, želim završiti tako što ću zamoliti svakog od vas da podijeli anegdotu, omiljenu uspomenu, najbolji trenutak s kongresa, inspirativnu vezu koju je uspostavio kroz MDS. Nešto u tom smislu. Znam da niste unaprijed dobili ova pitanja, pa vam možda treba malo vremena da razmislite o tome. Je li iko spreman?

Dr. Jonathan Carr: U redu, idem. Je li tako? Dakle, moja omiljena anegdota svih vremena, koja nema nikakve veze s MDS-om, je da je bio sastanak u Miamiju i, budući da sam siromašan Južnoafrikanac, ponio sam svoj kamperski štednjak, koji je vrlo dobar kamperski štednjak. I može raditi na bilo koje gorivo koje želite.

Dakle, stigao sam u Miami. Otišao sam na lokalnu benzinsku pumpu i natočio malo goriva u rezervoar. I kupio sam halloumi, jer sam vegetarijanac i tamo sam počeo kuhati u svojoj hotelskoj sobi. I svi koji ovo slušaju kažu, o [00:19:00] Bože, on je lud.

U svakom slučaju, onda se oglasio protivpožarni alarm jer su se iz peći, što je bilo neobično, iz nje dizali oblaci crnog dima. Bez sumnje zato što sam koristio benzin. Ali, protivpožarni alarm se oglasio. Ali dobra vijest je bila da niko nije došao da sazna jer je to bio tako jeftin, užasan hotel. A onda je zaista dobra vijest bila da sam otišao na vrh hotela i završio s kuhanjem halloumija i bio je jako dobar.

I to je moja anegdota. Hvala vam.

Dr. Sara Schaefer: Hm, mogu

Dr. Njideka Okubadejo: Žao mi je. Žao mi je. Nisi upoznao/la Jonathana, zar ne? Ovo ti je prvi susret. 

U redu. To je sve što ću reći. 

Dr. Sara Schaefer: Dakle, to te nije iznenadilo, zvuči kao Njideka, to

Dr. Njideka Okubadejo: Ne ne.

Dr. Sara Schaefer: Nema iznenađenja. U redu. A ti? Koja je tvoja anegdota? 

Dr. Njideka Okubadejo: Za mene, moja anegdota je da se zapravo radi o evoluciji.

Ne znam da li ste upoznati. Dakle, ove godine smo prvi put imali, mislim da je to prvi put da smo imali nekoga iz afričke sekcije, ili barem iz Nigerije, na pozornici [00:20:00] tokom velikih rundi. I to je bilo prilično uzbudljivo i ponosan trenutak za mene jer je to bila Lara Ojo, moja kolegica i mentorica, i moja bliznakinja, da tako kažem akademski.

Jer samo deset godina prije toga, sjedili bismo zajedno u video izazovu ili na velikim rundama i samo se gledali, o čemu oni dovraga pričaju? Jer su neki od slučajeva bili zaista čudni i zaključili smo, neke od ovih dijagnoza su postavljene retrospektivno, nema šanse da su znali o kojoj se genetskoj mutaciji radi u vrijeme kada su ih klinički pregledali.

Dr. Sara Schaefer: Drago mi je što nisam jedini/a. 

Dr. Njideka Okubadejo: I, ali nismo znali ko nije bio jedini, jer su svi djelovali prilično uvjereno da znaju šta se dešava. A onda, otkrivši to, tokom godina je postalo mnogo lakše pratiti šta se dešava u velikim rundama ili video [00:21:00] izazovu. I to što nas je zapravo neko od nas na toj pozornici učinio ponosnim, opet je pohvala MDS-u za izloženost i edukativne ponude koje su nas dovele do mjesta gdje smo danas.

Dr. Sara Schaefer: U redu. Hvala vam oboma što ste mi se danas pridružili i što ste podijelili svoja iskustva. 

Dr. Jonathan Carr: Hvala, Sara.