Vruća tema: Integriranje palijativne njege u rutinsku njegu pacijenata s poremećajima kretanja

On je menadžer Odjeljenja za zdravstvenu kliničku i društvenu skrb u bolnici Fight Parkinson's u Melbourneu, Australija. Gospodine McConvey, hvala vam puno što ste nam se danas pridružili. Možete li nam reći o vašoj pozadini i kako ste došli do palijativne skrbi za poremećaje kretanja, [00:01:00] kao i o vašem radu u Fight Parkinson's?

Gospodin Victor McConvey: Hvala ti puno, Sarah, na prilici da učestvujem u seriji podcasta. Malo o meni, po struci sam medicinska sestra i to radim posljednjih 35 godina. Vjerovatno sam veći dio svoje karijere provela radeći u progresivnoj neurologiji, kako u početku s ALS-om, tako i kasnije prelazeći na ulogu medicinske sestre za Parkinsonovu bolest dok sam radila u Velikoj Britaniji.

Trenutno radim u Fight Parkinson's kao državni menadžer zdravstvenih i kliničkih usluga i imam posebnu strast prema palijativnoj njezi, shvatajući da, zaista, briga o ljudima s Parkinsonovom bolešću i svim progresivnim neurološkim stanjima na kraju života često nije dovoljno zbrinuta u našem zdravstvenom sistemu.

I to je nešto što sam zaista strastveno želio poboljšati.

Dr. Sarah Camargos: Kako danas vidite palijativnu njegu kod poremećaja kretanja? Napredujemo li s obzirom na to da nekoliko zdravstvenih odbora i organizacija sada prepoznaje važan nedostatak u ovom [00:02:00] području?

Gospodin Victor McConvey: Gledajte, mislim da je to zaista odlično pitanje i ohrabrujuće je, mislim, da napredujemo različitim brzinama u različitim dijelovima svijeta, ali svakako napredujemo. Sada priznajemo da je palijativna njega nešto što je potrebno ljudima s progresivnim neurološkim bolestima poput Parkinsonove bolesti.

Vidjeli smo kako se pojavljuju odlični modeli palijativne njege. I u tehničkom izvještaju Svjetske zdravstvene organizacije o Parkinsonovoj bolesti prepoznato je da su usluge palijativne njege zapravo značajan nedostatak i da moramo razviti bolji odgovor na složenu palijativnu njegu u uznapredovalom i na kraju života.

Vidjeli smo neke prekrasne modele koji se pojavljuju, a uzimajući u obzir da je Parkinsonova bolest stanje kod kojeg možemo kontrolirati samo simptome, to je suština palijativne njege. Dakle, njega koju pružamo od dijagnoze zapravo je palijativna. Samo trebamo biti dovoljno hrabri da kažemo, zapravo, ovo je ono što trebamo učiniti.

Multidisciplinarna, integrirana njega usmjerena na pacijenta, [00:03:00] usmjerena na izvrsno upravljanje simptomima, što je suština palijativne njege, a to je ono čemu svi težimo kod poremećaja kretanja. 

Dr. Sarah Camargos: U prethodnom projektu, putem globalne ankete, istaknuto je nekoliko prepreka i stavova prema palijativnoj njezi kod osoba s poremećajima kretanja. Jedno važno pitanje bio je nedostatak samopouzdanja među kliničarima u upućivanju pacijenata na palijativnu njegu. Kakvi smo danas?

Gospodin Victor McConvey: Mislim da u različitim dijelovima svijeta imamo različita iskustva u palijativnoj njezi i pristupu palijativnoj njezi. Anketa o pristupu i stavovima, kao i članak koji je radna grupa razvila, zaista su istakli neke prepreke koje su različite širom svijeta, ali su također istakli da je u našoj neurološkoj zajednici postojala strast, posebno među našim mlađim neurolozima.

Da biste zapravo saznali više o palijativnoj njezi, shvatite [00:04:00] kako su izgledale palijativne vještine, kako bi mogli pratiti svoje pacijente kako im bolest napreduje, umjesto da dođu do tačke u kojoj "zaista ne mogu mnogo više učiniti za vas", što je sada manje očigledno u neurologiji, što je zaista ohrabrujuće vidjeti. Vidjeli smo neke odlične modele palijativne njege, poput rada koji je pionirski pokrenula Janice Masaki u Alberti, što su nevjerovatni modeli palijativne njege. To je holistička, multidisciplinarna i podržava osobu na cijelom putu kroz život. U nekim zemljama vidimo neke prepreke za pristup tome. Palijativna njega je možda ograničena resursima i često je ograničena na ljude s onkološkom dijagnozom.

Ali također vidim da se u mnogim zemljama poput Velike Britanije, Australije i Južne Afrike to mijenja i da postoji veće prihvatanje ljudi s neurološkim bolestima unutar našeg sektora palijativne njege, a medicinske sestre i drugi kliničari žele znati više o tome kako [00:05:00] upravljati ovim složenim problemima kraja života.

Dr. Sarah Camargos: Da, i palijativna njega nije samo njega na kraju života i budite toga svjesni, kao što ste rekli. Interdisciplinarna saradnja je zaista važna. Koji su zdravstveni stručnjaci uključeni u palijativnu njegu za osobe s poremećajima kretanja?

Gospodin Victor McConvey: Mislim da često možemo vidjeti da postoji jezgro zdravstvenih stručnjaka, koje se može fokusirati na neurologe, ljekare palijativne njege, medicinske sestre, fizioterapeute, terapeute za radnu snagu, logopede. Ali taj tim se mora proširiti za pacijenta. Dakle, moramo uključiti socijalni rad, psihologiju, muzičku terapiju, duhovnu njegu, bilo da se radi o pastoralnoj njezi kroz osobu zasnovanu na vjeri ili bilo čemu što je toj osobi zapravo potrebno, kako bismo osigurali da, kako dođemo do tog perioda života, osoba s Parkinsonovom bolešću ili atipičnom Parkinsonovom bolešću ima visok stepen invaliditeta. Možda postoji neka oštećena [00:06:00] komunikacija na kojoj svi zajedno radimo kako bismo osigurali da osoba može vidjeti neku radost u svom životu, da se osjeća ugodno i sa fizičke, psihološke i sa duhovne perspektive.

Da zaista pružamo tu holističku njegu kakvu bismo svi željeli da primimo i kao kliničari koji rade u tom području moramo biti zaista hrabri, pioniri i gurati da je ovo zaista važno. Da ako neko želi da mu pas dođe i sjedi na krevetu, a bolnica kaže ne, moramo pronaći način da to zaobiđemo.

Jer to je zaista važno za tu osobu. 

Dakle, moramo biti zaista fleksibilni i usmjereni na osobu.

Dr. Sarah Camargos: Da. Imate program s plesom, plesom s Parkinsonovom bolešću i boksom s Parkinsonovom bolešću. Dakle, vjerujem da ima i više profesionalaca u toj oblasti.

Gospodin Victor McConvey: Apsolutno, imamo neke sjajne programe koje su često [00:07:00] pokretale zajednice, a koje su često uključivale i kliničare i istraživače. Imamo slikanje s Parkinsonovom bolešću, boks, piklbol, stoni tenis i Parkinsonovu bolest. Dakle, imamo ovaj brzi izbor programa u kojima ljudi mogu učestvovati i nastaviti učestvovati kako se stvari razvijaju, jer se vrše modifikacije kako bi se olakšalo s povećanjem invaliditeta.

I to donosi nešto što je možda nemedicinsko, a što zapravo pruža radost i sreću ljudima s Parkinsonovom bolešću i osjećaj normalnosti. Kada se sve ostalo promijeni, i dalje možete igrati ping-pong, i dalje možete izaći i igrati piklbol čak i kada možda ne možete tako dobro hodati ulicom, ali možete igrati piklbol.

To je odlično. Kao kliničari moramo se zaista fokusirati i razmišljati šire o tome šta naši pacijenti žele.

Dr. Sarah Camargos: I usrećite ih i pokažite im da postoji prostor za mnogo toga što mogu uraditi. 

Gospodin Victor McConvey: Da.

Dr. Sarah Camargos: Kako se [00:08:00] raznolikost, kulturni faktori i sistemi vjerovanja prepliću s palijativnom njegom za Parkinsonovu bolest i druge poremećaje kretanja.

Gospodin Victor McConvey: To je nevjerovatno važno razmatranje, posebno kod bolesti kod kojih možemo liječiti samo simptome, dakle kod naših atipičnih Parkinsonovih stanja i Parkinsonovih stanja. Razumijevanje cijele osobe je zaista važno. Razumijevanje kako kulturna uvjerenja mogu oblikovati njegu koja se pruža ili osmišljava. Razumijevanje da postoje neke kulture u kojima pacijent ne želi čuti da nekome kaže da ima ograničen životni vijek, ali porodica to možda treba čuti. Razumijevanje da ako je naš pacijent iz gej, lezbijske ili transrodne zajednice, moramo prihvatiti i razumjeti da možda imaju drugačiju porodičnu strukturu i drugačiju strukturu odnosa, te da ne bismo natjerali tu osobu da se povuče u ormar kada ima medicinske interakcije koje podržavamo. Razumijevanje da vjerska uvjerenja mogu promijeniti sve vrste stvari koje bismo mogli ponuditi. Možda postoje ljudi koji imaju vrlo jaka vjerska uvjerenja koja se tiču ​​održavanja svetosti života, a ponuditi im ili obavijestiti ih da postoji program dobrovoljne pomoći pri umiranju moglo bi im biti neugodno. Dakle, moramo biti zaista osjetljivi na sve te strukture vjerovanja i često ih uključivati ​​u našu njegu te razumjeti da ponekad naše vlastite moralne strukture mogu misliti, ovo bi mogao biti najbolji način da se postupi, ali to je zapravo drugačije od toga kako pacijentov konstrukt života zapravo izgleda, i to moramo poštovati.

Dr. Sarah Camargos: Da, i koliko sam shvatio, u palijativnu njegu uzimate u obzir i porodicu i njegovatelja, tako da oni učestvuju u programu palijativne njege.

Gospodin Victor McConvey: Da. Naš model njege je [00:10:00] inkluzivan i uključuje porodicu, tako da je usmjeren na pacijenta, ali vrlo prilagođen porodici, a ta porodična struktura se, međutim, razvila oko te osobe. Neki od nas nemaju puno porodice ili možda žive na udaljenosti. Naše porodice su postale mreža prijatelja oko nas i moramo biti zaista razumni i poštovani prema tome što svako ima različite strukture i kulturno različite porodične strukture.

Dr. Sarah Camargos: Da. Gospodine McConvey, molimo Vas da nam kažete nešto o projektu PD Pal. Njegovom porijeklu, ciljevima i dostignućima.

Gospodin Victor McConvey: Dakle, PD Pal projekat je bio nevjerovatan evropski projekat koji je u velikoj mjeri zasnovan na obrazovanju i razvoju online alata za obrazovanje, ali također i na razvoju novih standarda palijativne njege. Imamo vrlo ograničene standarde koji su nam dostupni, vrlo su interdisciplinarni, fokusirani i vođeni od strane [00:11:00] Angela Antoninija i njegovog tima na Univerzitetu u Padovi.

Zaista je postignuto nešto nevjerovatno, jer smo bili u mogućnosti da istražimo načine na koje možemo integrirati palijativnu njegu u redovnu zdravstvenu zaštitu, dakle u usluge za osobe s invaliditetom i rehabilitaciju, i da modeliramo tu njegu gdje zapravo imate neurologiju, rehabilitaciju i palijativnu medicinu ili se preklapaju kako bismo podržali najbolju moguću tehnologiju koja nam je potrebna, uzimajući elemente svih različitih modela kako bismo zapravo podržali pojedinca.

Da to možda nije linearna palijativna njega koju bismo mogli vidjeti u onkologiji. Da je neurološka palijativna njega vrlo složen proces pružanja njege. Neki ljudi koji su možda bili u zajednici i koji su se borili s tim, odjednom počnu primati palijativnu njegu i njihovo stanje se zapravo poboljša.

Oni su i dalje na palijativnoj njezi, ali žive malo bolje. PD Pal projekat je zaista proučio sve te elemente i spojio ih u zaista prekrasan model. [00:12:00] To je podržano nevjerovatnim online obrazovanjem, kojem zapravo svako može pristupiti kako bi se unaprijedio i povećao svoju svijest o najboljoj praksi palijativne njege za osobe s Parkinsonovom bolešću. 

Dr. Sarah Camargos: Predivan, divan vaš projekat. Šta mislite da su sljedeći prioriteti za integraciju palijativne njege u rutinsko liječenje poremećaja kretanja?

Gospodin Victor McConvey: Mislim da se pred nama nalazi niz izazova. Neki od njih su osigurati da imamo zdravstvenu radnu snagu koja je opremljena da zapravo razumije prelazak s rutinske njege na njegu koja primjenjuje palijativni pristup i da bude u stanju odgovoriti na te znakove. Imamo neke izazove unutar naših zdravstvenih sistema kako bismo osigurali da je njega koja je nekome s Parkinsonovom bolešću potrebna pred kraj života zapravo obezbijeđena. Znamo da je to [00:13:00] drugačiji model palijativne njege od onoga što možda postoji za onkologiju. Ovo je mnogo interdisciplinarniji pristup palijativnoj njezi i vjerovatno traje duže. Dakle, mislim da se mi, kao kliničari, ne bismo iznenadili kada pregledamo nekoga s Parkinsonovom bolešću i razmišljamo da li bi preminuo u narednih godinu dana. To je često znak da za ovog pacijenta moramo razmišljati o palijativnom pristupu njihovoj njezi kako bismo osigurali da se zadovoljavaju njihove duhovne, fizičke i psihološke potrebe. Da imamo dobru logopedsku terapiju kako bismo osigurali optimalne sekrete i komunikaciju.

Fizioterapija za udobnost, radni staž za upravljanje umorom, medicinska njega za samopouzdanje i njegu kože. Također uključujemo duhovnu njegu i psihologiju kako bismo to podržali. Dakle, moramo osigurati resurse za te modele, koji su izazovni jer su skupi. I stoga bi jedan od naših izazova mogao biti taj što moramo [00:14:00] razviti neke alate za lobiranje koje zatim možemo predati vladi ili osiguravateljima i reći: ovo nam je potrebno da bismo pružili najbolju njegu.

Dr. Sarah Camargos: Savršeno. A vaš rad na pružanju multidisciplinarne njege, koji ste objavili, mislim 2023. godine, i rehabilitacija je zaista, zaista, zaista izvanredna. Mislim da je to bilo u junu, o Parkinsonovoj bolesti. Jesam li u pravu? 

Gospodin Victor McConvey: Da. Da, to je tačno. Da. 

Dr. Sarah Camargos: Nevjerovatno je. Preporučujem vam da pogledate ovaj rad jer je predivan. Gospodine Victor McConvey. Još jednom vam hvala na divnoj saradnji danas. A našim slušaocima, ostanite s nama za sljedeću epizodu naše serije Vruća tema.

 [00: 15: 00]