Život pun iskustava i učenja - 40. godišnjica MDS-a

Danas ćemo razgovarati s dva dugogodišnja člana Panameričke sekcije, Cynthiom Comellom sa Univerziteta Rush u Chicagu, SAD, i Oscarom Gershanikom, naučnim direktorom Instituta za neuroznanost na Univerzitetu Favaloro Foundation u Buenos Airesu, [00:01:00] Argentina, koji su oboje odigrali ključne uloge u oblikovanju društva, a također i u oblikovanju same oblasti poremećaja kretanja.

Zato vam oboma puno hvala što ste danas ovdje.

Dr. Oskar Geršanik: Hvala vam za 

Dr. Cynthia Comella: Sretni smo što smo ovdje.

Dr. Michele Matarazzo: Počnimo s počecima. Cindy, sjećaš li se kada i zašto si se prvi put pridružila MDS-u?

Dr. Cynthia Comella: Moj put do MDS-a bio je zaobilaznica. Počeo sam kao internista, završio tri godine, Chris Goetz mi je bio na trećoj godini specijalizacije i naravno, uvjerio me da upišem neurologiju. A onda sam završio s poremećajima kretanja. Pridružio sam se MDS-u 1991. godine.

Dr. Michele Matarazzo: Dakle, prije nekoliko godina, je li tako?

Dr. Cynthia Comella: Oh, poprilično.

Dr. Michele Matarazzo: A šta je s tobom, Oscare? Šta te je privuklo društvu i toj oblasti? 

Dr. Oskar Geršanik: Pa, mnogo sam stariji od Cindy i mnogo stariji od mnogih drugih članova društva. U moje vrijeme nije bilo poremećaja kretanja. Bila je to Parkinsonova bolest. Bio sam član [00:02:00] Međunarodnog društva za motoričke poremećaje, koje je prethodilo Društvu za poremećaje kretanja, i čim je Društvo za poremećaje kretanja osnovano, pridružio sam se Društvu 1985. godine, a zatim sam 1988. godine postao član Međunarodnog izvršnog odbora Društva.

Dakle, već 37 godina sam na čelu Društva.

Dr. Michele Matarazzo: Vau. Dakle, nekoliko godina u društvu, nekoliko godina u vodstvu, a bili ste i predsjednik, tako da ste zaista dio vodstva već jako dugo. I tokom svih ovih godina, MDS se mnogo promijenio. I naučno, tehnološki sigurno, čak i kulturno, mnogo toga se promijenilo. Mnogo je porastao. I tako, spominjali ste ovo, vidjeli ste društvo od samog početka. Kako se razvijalo od tih ranih dana? Možda Oscar, želite li početi s ovim? 

Dr. Oskar Geršanik: Na početku društva bio je [00:03:00] porodični događaj jer je bio vrlo mali. Bilo nas je vrlo malo, pa su sastanci, kao što sam već spomenuo, bili poput porodičnog događaja. Okupili bismo se i razgovarali o stvarima, i još se sjećam sesije na kojoj smo sjedili svi, a Mark Hallett je raspravljao o tome šta je mioklonus? Kako možemo definirati mioklonus? I svi su učestvovali. Nije bilo kao sada kada imate 3-4,000 ljudi na sesiji gdje ne mogu učestvovati, ali u to vrijeme nas je bilo samo nekoliko. Sada je to postao vrlo ogroman događaj. Svaki pojedinačni Međunarodni kongres.

I ta poznatost je u nekom smislu bila izgubljena.

Dr. Michele Matarazzo: A Cindy, želiš li nešto reći o tome kako se društvo promijenilo tokom godina? 

Dr. Cynthia Comella: Kada sam tek počeo, bila je to porodica, a onda je rasla i [00:04:00] rasla. Postala je toliko raznolika. Mislim da je ono što održava porodični osjećaj razvoj sekcija.

Svaka sekcija ima Kongres i dobijete taj osjećaj porodice kada odete na kongrese sekcija. A onda shvatite ogromnost onoga što MDS predstavlja kada odete na Kongres.

Dakle, enormno je porastao. Uključuje savezničko zdravstvo. Fokusiran je na mlade ljude. Svaka zemlja na svijetu je na ovaj ili onaj način zastupljena unutar MDS-a.

Dr. Oskar Geršanik: To je apsolutno tačno jer na početku nije bilo sekcija. Postojao je samo jedan entitet, a to je bilo Društvo za poremećaje kretanja. Zatim su stvorene prve dvije sekcije, Evropska sekcija i Azijsko-okeanska sekcija, a onda smo osjetili potrebu da integrišemo Ameriku, i [00:05:00] Cindy je bila vrlo aktivna u tom smislu, zajedno sa Tonyjem Langom i sa mnom, u stvaranju Panameričke sekcije koja je omogućila integraciju Latinske Amerike i Sjeverne Amerike koje su u to vrijeme bile odvojene i Latinska Amerika nije imala baš dobru zastupljenost u društvu. I onda smo konačno odlučili da integrišemo Afriku i stvorili Afričku sekciju koja je bila najnoviji dodatak društvu. I potpuno se slažem sa Cindy, dobijete osjećaj poznatosti kada idete na sastanke regionalnih sekcija, a zatim odete na ovaj ogroman događaj, Međunarodni kongres, gdje se izgubite, ali blizina nije tu.

Dr. Michele Matarazzo: Da. I kad smo već kod evolucije i stvari koje su se promijenile tokom godina. Spomenuli ste regionalne sekcije, ali se dogodilo mnogo drugih stvari, kao na primjer drugi odbori, sada razmišljam naglas [00:06:00], ali odbor za obrazovanje i naravno časopisi društva su mnogo porasli, kao i sve ostale grupe sa posebnim interesima i tako dalje, i vi ste doprinijeli mnogim od ovih stvari koje su se dogodile.

Želite li spomenuti neke od ovih stvari za koje mislite da su značajno doprinijele rastu društva? Možda Cindy, ako želite, samo naprijed.

Dr. Cynthia Comella: Pa, mislim, sjećam se prije mnogo godina, Werner Poewe je bio predsjednik i dobio sam poziv dok sam bio u klinici i vratio sam se tamo i to je bio Werner Poewe. Bilo je kao, o moj Bože. I rekao je, želite li osnovati obrazovni odbor? Bilo je kao, ne znam šta radim. Ali on je imao vjere i MDS je imao vjere, i sada je obrazovni odbor kojim upravljaju mnogi, vrlo talentovani ljudi, postao eksplozivan. A njihovo online prisustvo je apsolutno nevjerovatno. Višejezični su, raznoliki i omogućavaju mlađim ljudima da se pridruže [00:07:00] MDS-u.

Dr. Michele Matarazzo: To je fantastično. A Oscare, želiš li spomenuti još neke aktivnosti ili bilo šta što je društvo uradilo tokom godina, a što je posebno za tebe ili čemu si doprinio?

Dr. Oskar Geršanik: Ako se osvrnem na svoje učešće u ovom društvu, mislim da su moji glavni doprinosi, prvo, promocija LEAP programa zajedno sa Cindy i Mattom Sternom. Drugo, profesionalizacija programa skala ocjenjivanja jer smo u to vrijeme smatrali da je društvu potrebna redovna finansijska podrška, a profesionalno promovisanje korištenja naših skala bio je veliki uspjeh. I tako smo razvili program skala ocjenjivanja. Drugo, integracija Kine, Kina je u jednom trenutku imala vrlo malo predstavnika u društvu. Preuzeo sam na sebe [00:08:00] da nekoliko puta putujem u Kinu i razgovaram sa liderima u oblasti poremećaja kretanja u Kini.

Zamolio sam ih da se integrišu u društvo jer su bili veoma neskloni zbog Tajvana. I razjasnio sam im da društvo nije konglomerat zemalja. To su ljudi, a ne zemlje. Tajvanci nisu predstavljali Tajvan. Oni su predstavljali narod Tajvana. I na isti način, narod Kine treba biti integriran u društvo.

Druga stvar je obrazovni plan. U jednom trenutku sam pogledao ogromnu količinu obrazovnog materijala koji smo imali na našoj web stranici, ali nije bio organiziran, pa mu je bilo vrlo teško pristupiti. I zato sam predložio da napravimo ono što ja nazivam obrazovnim planom.

To je osnova svih obrazovnih programa koji su sada na web stranici [00:09:00] i kojima se može pristupiti putem mog MDS-a i vaše kontrolne ploče. I na kraju, mislim da sam odlučio da imamo odbor ili radnu grupu za Afriku i da većina članova te radne grupe nije bila iz Afrike. To je bilo vrlo neobično.

Pa sam pomislio da bismo možda trebali pokušati pozvati ljude iz Afrike i da oni organizuju svoju sekciju, da ne zavise od drugih ljudi. I tako sam kontaktirao Afričku akademiju za neurologiju, i dali su mi nekoliko imena i razgovarao sam s njima. Predložio sam da organizujemo afričku sekciju, i to smo i učinili, i to je sada vrlo uspješna sekcija, enormno se razvila. Sada je, ne znam Cindy da li znaš koliko članova ima iz Afrike, ali je porasla od četiri ili [00:10:00] pet članova do 500, 600 članova u afričkoj sekciji.

Dr. Cynthia Comella: Mogu li malo proširiti ono što je Oscar rekao?

Dr. Michele Matarazzo: Naravno.

Dr. Cynthia Comella: Jedan od mojih najponosnijih trenutaka u MDS-u bio je formiranje LEAP odbora. Oscar i Matt Stern su bili ti koji su imali ovu ideju. Imao sam sreću da budem tamo na početku. Ovaj program podučava liderstvu. Počeli smo 2015. godine. Kada se osvrnete na dostignuća onih koji su pohađali kurs 2015. godine, ne možete a da ne pomislite: Ja sam nešto postigao. To je kasnije prošlo pod vodstvom Shilpe Chitnis, ali to su bile godine takvog zadovoljstva i bez Oscara i Matta se to nikada ne bi dogodilo.

Dr. Michele Matarazzo: Vau. Zaista ste mnogo doprinijeli društvu [00:11:00] prije vodstva, raznolikosti sa geografske tačke gledišta, i ne samo geografske, cijelog obrazovanja. Dakle, kao dio članova društva, moram vam obojici zahvaliti, i fantastično je vidjeti kako su sve ove aktivnosti i sve ove inicijative postale dio DNK MDS-a danas.

Dakle, to je nevjerovatno. Ali također želim pogledati i drugu stranu ovog odnosa između vas i MDS-a i želio bih vas pitati kako je članstvo u MDS-u utjecalo na vaše karijere sa naučne i profesionalne tačke gledišta, ili čak sa lične tačke gledišta.

Oscare, želiš li početi?

Dr. Oskar Geršanik: Spomenuli ste DNK. Mislim da je Društvo za poremećaje kretanja u našem DNK. To je sve što jesmo. To je porodica, to je profesionalno udruženje, naša referentna tačka za sve što radimo. Dakle, mislim da me je udruženje pratilo kroz cijeli moj profesionalni život.

Dr. Michele Matarazzo: I [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Društvo je značilo, kada sam počeo u društvu, bio sam samo mladi entuzijasta, a tokom godina MDS mi je pružio priliku za rast. I mislim da pruža tu priliku mnogim ljudima da se mogu razvijati, da se mogu ostvariti. I kao što je Oscar rekao, to postaje dio tebe. To je oduvijek bilo društvo mog srca. Oni koji ne iskoriste prednosti MDS-a, dečko, prave grešku.

Dr. Oskar Geršanik: Mnogi moji najbolji prijatelji su članovi društva, ne lokalno, već međunarodno.

Dr. Michele Matarazzo: Da, to je jedna od stvari koje najčešće čujemo. I također, moram reći istu stvar, MDS je bio profesionalni dom i lični dom za ljude u svakoj fazi njihove karijere. Dakle, imate ga kada počinjete, a ranije ste spomenuli sve obrazovne mogućnosti koje MDS pruža mlađim ljudima i kolegama koji su zainteresirani [00:13:00] za ovu oblast. A također možete rasti unutar i zahvaljujući društvu u svojoj karijeri. Zaista se moram složiti sa svime što kažete. I sa svim iskustvom koje imate kao aktivni članovi na vrlo relevantnim pozicijama u društvu, željeli smo čuti i vaše mišljenje o budućnosti.

Dok gledamo u narednih 40 godina, čemu se nadate ili što zamišljate za budućnost društva? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: Pa, 40 godina je teško vrijeme za projiciranje.

Dakle, to će biti teško. Ali način na koji ja vidim MDS postaje sve moćnije i moćnije društvo sa sve većom raznolikošću, fokusirajući se na mlade ljude i dovodeći mlade ljude na vodeće pozicije i oni će voditi društvo. Dakle, vidim ga kao silu koja će nastaviti rasti. To je upravo sada, čak i ako se krene naprijed, to je nešto što će za 40 godina, ko zna. Pet godina, bit će apsolutno [00:14:00] nevjerovatno.

Dr. Michele Matarazzo: A Oscare, šta misliš o budućnosti društva? 

Dr. Oskar Geršanik: Mislim da je društvo, na način na koji smo pratili rast društva u posljednjih 40 godina, eksponencijalno raslo i mislim da se nikada neće zaustaviti. Rast će i rasti u budućnosti. Postat će profesionalnije. Postaće referentna tačka za poremećaje kretanja za svakog specijalistu na svijetu.

I mislim da ćemo se morati usmjeriti na druga područja poput sudjelovanja pacijenata, zastupanja i mnogih drugih uloga koje nismo preuzeli jer nisu u okviru statuta društva. Ali u budućnosti je vjerojatno da ćemo morati ući u ta područja kako bismo aktivnije sudjelovali u uključivanju pacijenata u društvo.

I zato što nam je WPC oduzeo tu ulogu integracije pacijenta [00:15:00]. I mislim da smo izgubili priliku da budemo jedino društvo koje integrira sve. Nauku, pacijente, zagovaranje.

Dr. Cynthia Comella: I želio bih to istaknuti i naglasiti ono što Oscar kaže o zastupanju. Jer ako se ne zalažemo za sebe, kao što smo otkrili u našoj zemlji, nismo za pregovaračkim stolom.

Dr. Oskar Geršanik: Da. Da, to je istina. I to moramo reproducirati širom svijeta. Dakle, svaka regionalna sekcija trebala bi imati dio svojih aktivnosti posvećen zagovaranju unutar svojih regija jer je to izuzetno važno.

Dr. Michele Matarazzo: Pa, divno. Ovo je veoma važna poruka i vizija nade za budućnost. I siguran sam da su mnogi naši slušaoci dijelili tu viziju i važnost zagovaranja za budućnost društva. I mislim da je MDS u ​​posljednjih nekoliko godina već počeo da se kreće u tom smjeru.

Dakle, to se [00:16:00] dešava. Prije nego što završimo, volio bih čuti neku omiljenu uspomenu ili anegdotu iz vaših godina s MDS-om, možda trenutak s kongresa ili inspirativnu osobu koju ste upoznali zahvaljujući društvu ili putem društva ili nešto neočekivano što vam je ostalo u sjećanju. Oscare, imate li neko iskustvo koje želite podijeliti s nama i našim slušateljima? 

Dr. Oskar Geršanik: Mislim da je jedno od najvećih iskustava u mom životu unutar društva bilo 1988. godine, kada sam primio poziv od Stana Fahna. Trenirao sam kod Rogera Duvoisina i Melvina Yahra, i poznavao sam ga iz daljine. Stan je učestvovao na sastancima, dolazio je na Mount Sinai, dolazio je u New Jersey, tako da sam ga upoznao, ali nisam bio jedan od njegovih učenika.

Nije mi bio mentor. 1988. godine primio sam poziv i bio je to Stan Fahn koji je pitao: Oscare, želiš li biti član Međunarodnog izvršnog odbora Društva za poremećaje kretanja [00:17:00]? I rekao sam, da, volio bih da se sastanemo u Bostonu za nekoliko sedmica, i ako možeš, voljeli bismo da budeš tamo.

Tako sam sakupio ono malo novca što sam imao. Uzeo sam avion, odletio sam u Boston. Stigao sam kasno navečer i ušao u prostoriju u kojoj su se okupili svi ti veliki stručnjaci za poremećaje kretanja, a Stan Fahn je u to vrijeme predsjedavao. Bio je prvi predsjednik društva, i ušao sam u prostoriju i Stan je rekao: "Oscar, znao sam da ćeš doći i to je bio moj početak kao člana vodstva Društva za poremećaje kretanja." To je bio vrlo zadovoljavajući trenutak.

Dr. Michele Matarazzo: Oh, to je fantastična anegdota. Cindy, želiš li podijeliti neku uspomenu s nama?

Dr. Cynthia Comella: Znate li, imam toliko anegdota i razmišljao sam, kako da odaberem [00:18:00] jednu? Pa ću generalizirati. Chris Geotz je bio moj mentor i moj zagovornik cijelog mog života. Bio mi je inspiracija, kao i Carly Tanner, a imao sam i priliku upoznati Oscara, Matta Sterna, Warrena Olanowa, Wernera.

Mislim, toliko je ljudi koji su me inspirisali da nastavim dalje. Najsmješnija stvar koju sam imao je kada mi je Oscar poslao sliku. Na slici su on i Matt Stern sjedili na kamili, i pomislio sam, Bože, ako predsjednik i novoizabrani predsjednik mogu sjediti na kamili i jahati je, onda i ja mogu sve.

Dr. Oskar Geršanik: U to vrijeme sam bio predsjednik, a to je bio bivši predsjednik, i otišli smo u Dubai. Jer još jedna od stvari koju je društvo promoviralo u to vrijeme bila je da dozvoli vrlo energičnom mladom momku iz Saudijske Arabije. I on [00:19:00] je organizovao radnu grupu za Bliski istok.

I tako sam otišao tamo da podržim razvoj radne grupe, a oni su pripremili ovaj program u kojem smo jahali kamile. A Matt i ja smo sjedili na kamili.

Dr. Cynthia Comella: Izgledali ste vrlo udobno na kamili. Oboje.

Dr. Michele Matarazzo: Mislim da su upravo takvi trenuci ono što ovu zajednicu čini tako jedinstvenom i tako snažnom. Hvala vam oboma što ste podijelili svoja sjećanja i razmišljanja i na svemu što ste doprinijeli MDS-u i području poremećaja kretanja i cijelom području poremećaja kretanja.

Hvala vam puno što ste danas bili sa mnom.

Dr. Cynthia Comella: Zadovoljstvo mi je.

Dr. Oskar Geršanik: Hvala vam. Bilo mi je zadovoljstvo i bilo mi je zadovoljstvo podijeliti ovu sesiju sa Cindy.

Dr. Cynthia Comella: I obrnuto. Bila mi je čast.

Dr. Michele Matarazzo: I svim našim slušaocima, hvala vam što ste nam se pridružili u proslavi 40 godina nauke, saradnje i zajednice. Ja sam Michele Matarazzo i danas sam razgovarala sa Cynthiom Comellom i Oscarom Gershanikom. Hvala vam što ste nam se pridružili [00:20:00].