Holistički recept za dobrobit kod Parkinsonove bolesti 

---

cvrkut

Razgovarali smo s predsjedavajućom Radne grupe i prvom autoricom rada, dr. Indu Subramanian, o njenom putu, značenju wellnessa i načinu na koji kliničari mogu početi primjenjivati ​​ovaj model u svakodnevnoj praksi. 

P: Prije nego što se upustimo u rad, možete li nam reći nešto o svojoj karijeri i šta vas je privuklo konceptu wellnessa kod Parkinsonove bolesti? 

Odrastao sam u indijskom domaćinstvu u Kanadi. Moja majka je porodična doktorica i od malih nogu nas je upoznavala s „nekonvencionalnim“ praksama poput ajurvedskih pristupa ishrani i liječenju kada smo bili bolesni. Dakle, uvijek sam razmišljao o medicini izvan tradicionalnih zapadnjačkih okvira. Išao sam na medicinski fakultet u Torontu i preselio se u Los Angeles na specijalizaciju, gdje me privukla neurologija jer sam, kao i mnogi od nas, mislio da je mozak fascinantan. Posebno me privukla Parkinsonova bolest jer imam pravu strast prema ljudima koji žive s njom i ljudima koji se brinu o njima. To je vrlo složena i zanimljiva bolest i vidio sam je kao prostor gdje bismo mogli unijeti neke od ovih manje konvencionalnih ideja u kliničku njegu. Školovao sam se kao stipendista na UCLA, ostao sam i radio sam honorarno na UCLA i honorarno u VA. U VA imamo Centar izvrsnosti za Parkinsonovu bolest, kojim sam vodio posljednjih 10 godina. To iskustvo, plus moja obuka i interes za integrativnu medicinu - stvari poput joge, mindfulnessa, tradicionalne kineske medicine, Ayurvede, te moja fascinacija mentalnim zdravljem i psihološkim aspektima ove bolesti, sve me je to dovelo ovdje.  

Također me je veoma zainteresiralo kome se ne pruža pomoć: ljudima koji nemaju mnogo resursa. Kako im možemo pomoći da bolje žive s ovom bolešću? Za mene je dobrobit nešto što možemo ponuditi svima koji imaju Parkinsonovu bolest, bez obzira na to gdje žive ili šta posjeduju. 

Za mene je dobrobit nešto što možemo ponuditi svima koji pate od Parkinsonove bolesti, bez obzira na to gdje žive ili šta posjeduju. — Indu Subramanian, predsjedavajuća Radne grupe MDS-a za dobrobit

P: Za čitatelje koji su novi u svijetu ovog koncepta, kako definirate „dobrobit“ kod Parkinsonove bolesti i po čemu se ona razlikuje od tradicionalnih modela njege? 

Jedna definicija blagostanja koja mi se zaista sviđa je ideja proaktivnih životnih izbora koje osoba koja živi s bolešću može donositi svaki dan kako bi živjela bolje. Postoji snažan osjećaj djelovanja gdje osoba nije samo pasivni primalac lijekova, već aktivni učesnik u svom zdravlju. 

Kada govorimo o dobrobiti kod Parkinsonove bolesti, razmišljamo o svakodnevnim izborima vezanim za vježbanje, ishranu, san, društvene veze, nešto što je pandemija zaista naglasila, i pristupima koji balansiraju odnos uma i tijela i koji su sastavni dio mnogih tradicionalnih sistema medicine. 

Ključno je da naglašavamo samoupravljanje. Ovo je izvan klasičnog zapadnog modela upravljanja bolestima, gdje pacijenti dolaze kod nas, žale se na simptom, mi reagujemo tabletom ili procedurom, a ponovo ih pregledamo za šest mjeseci kada nešto drugo pođe po zlu. Taj model je vrlo reaktivan. Između posjeta, pacijenti su često zbunjeni i pasivni, nesigurni šta mogu sami učiniti. 

Dakle, oni traže smjernice na internetu, od ChatGPT-a, iz svih vrsta izvora. Ono što mi, kao neurolozi, kažemo u vezi s Parkinsonovom bolešću jeste da ovi izbori načina života nisu "meki dodaci"; oni su potencijalno procesi koji modificiraju bolest. Konačno prikupljamo dokaze da stvari poput vježbanja mogu napraviti ogromnu razliku u načinu života ljudi s Parkinsonovom bolešću. 

P: U svom uvodu ističete da su okviri za dobrobit već ugrađeni u kardiologiju, onkologiju i liječenje dijabetesa, ali manje u neurologiju. Zašto neurologija zaostaje i šta je podstaklo MDS da sada osnuje posebnu Radnu grupu za dobrobit? 

Neurologija je historijski bila specijalnost "dijagnoza i zbogom". Kada sam studirao medicinu, šala je bila da neurolozi postavljaju prekrasno precizne dijagnoze, ali imaju vrlo malo toga za ponuditi u smislu liječenja. Pacijenti bi išli kući i jednostavno živjeli s tim lošim dijagnozama. Kod Parkinsonove bolesti smo postigli ogroman napredak. Sada imamo mnoštvo odličnih motoričkih tretmana koji značajno poboljšavaju invaliditet. Ali kada su u pitanju problemi nemotoričkog i mentalnog zdravlja, još uvijek imamo relativno malo toga za ponuditi, a ipak su to često oni koji najviše utiču na kvalitet života. 

U međuvremenu, druga područja su se snažno usmjerila na prevenciju i način života. Razmislite o kampanjama o prevenciji srčanog udara, raku pluća, pušenju, holesterolu, ishrani. Neurologija tek sada shvata da možemo spriječiti ili modificirati bolesti mozga. Vidimo da se ovo pojavljuje kod demencije i moždanog udara i shvatamo da imamo odgovornost da razgovaramo o prevenciji i proaktivnom zdravlju i kod Parkinsonove bolesti. 

Parkinsonovu bolest dijagnosticiramo sve ranije. Imamo ljude s prodromalnim karakteristikama kao što su poremećaj ponašanja u REM fazi sna, genetske predispozicije, abnormalni snimci ili čak rezultati biopsije kože. Kada nekome kažemo: „Imate visok rizik od Parkinsonove bolesti“, trebali bismo također moći reći: „A evo stvari koje možete učiniti da biste živjeli bolje i potencijalno utjecali na progresiju.“ Pacijenti su gladni ovoga. To je zaista prostor koji Radna grupa za zdravlje pokušava popuniti. 

Kada nekome kažemo: 'Imate visok rizik od Parkinsonove bolesti', trebali bismo također moći reći: 'A evo stvari koje možete učiniti da biste živjeli bolje i potencijalno utjecali na progresiju.' Pacijenti su željni ovoga. — Indu Subramanian, predsjedavajuća Radne grupe MDS-a za dobrobit

P: Vaš rad nosi naslov „Holistički recept za dobrobit kod Parkinsonove bolesti: perspektive zasnovane na dokazima i nezadovoljene potrebe“. Koji su bili glavni ciljevi rada i kako bi „recept za dobrobit“ trebao izgledati u svakodnevnoj praksi? 

Kada smo okupili Radnu grupu, zamoljeni smo da je učinimo zaista globalnom i multidisciplinarnom, a ne samo ljekarima ili specijalistima za poremećaje kretanja. Stoga smo okupili vrlo raznoliku grupu: seksualnog terapeuta iz Izraela, radnog terapeuta iz Australije, fizioterapeuta iz Portugala, psihijatra, psihologa i druge. Namjerno je bila široka. 

Naša misija je bila usklađena s misijom Društva za poremećaje kretanja: Pružiti njegu i podršku svakoj osobi na planeti koja živi s Parkinsonovom bolešću. To je značilo da dobrobit ne može biti nešto što se "kupuje" - nišna, elitna dopuna za ljude s resursima. Fokusirali smo se na ono što ljudi mogu učiniti za sebe, a ne samo na ono što mogu kupiti. 

Također smo željeli istaknuti mentalno zdravlje kao ključni stub. Stoga recept naglašava: 

• Psihologija dobijanja ove dijagnoze i kontinuirano mentalno zdravlje, 
• Ključni izbori načina života: prehrana, vježbanje, san, pristupi koji jačaju um i tijelo, društvene veze, 
• I duboko poštovanje kulturnog konteksta, što smatram prilično novim. 

Kako izgleda blagostanje muškarca u tridesetim godinama s Parkinsonovom bolešću koji živi u stigmatizirajućoj zajednici u Keniji, bit će vrlo različito od nekoga u bogatom dijelu Sydneya ili Los Angelesa s lakim pristupom zdravstvenoj zaštiti. Željeli smo da ovaj okvir bude relevantan i dostupan i ljudima u najsiromašnijim područjima. 

Praktično, postavljamo kategorije s osnovnim početnim tačkama. Naglašavamo da ne treba preopteretiti pacijente. Umjesto toga, zalažemo se za personalizirani, kolaborativni pristup: Razumijevanje ko je osoba, čemu ima pristup i pomaganje da odabere jednu oblast s kojom će početi. Radi se o zajedničkom stvaranju realističnog, smislenog recepta za dobrobit te osobe. 

P: Možete li nam predstaviti ključne domene ili stubove recepta za dobrobit i neke od dokaza koji stoje iza njih? Da li vas je nešto iznenadilo dok ste pregledavali literaturu? 

Ovo je veoma uzbudljivo vrijeme. Na primjer, Bas Bloemova grupa objavila je važne radove o načinu života i Parkinsonovoj bolesti koji se bave mehanizmima i fiziologijom. Naš pristup u ovom radu bio je da sagledamo širu bazu dokaza za kategorije, a ne uske, visoko protokolizirane intervencije. 

Počevši od vježbanja, sve je više dokaza da ono koristi i motoričkim i nemotoričkim simptomima. Vježbanje također utječe na san i mentalno zdravlje. Bas Bloem je pisao o ideji da su ove intervencije sinergijske: Jedna aktivnost, recimo, čas joge u grupi, na otvorenom na sunčevoj svjetlosti, može istovremeno dotaknuti više domena: kretanje, raspoloženje, san, društvenu povezanost, možda čak i upalu i autonomnu regulaciju. 

Teško je izolirati jedan put, ali i dalje možemo dati široke smjernice zasnovane na dokazima: Na primjer, ubrzavanje otkucaja srca oko 30 minuta dnevno, pet dana u sedmici, na bilo koji izvodljiv način. 

Što se tiče prehrane, ističemo obrasce prehrane na biljnoj bazi, poput mediteranske ili MIND dijete. Hidracija je također važna i predlažemo da se o hidrataciji razmišlja kao o dijelu „lijeka“, prilagođenog komorbiditetima u konsultaciji s ljekarom. 

Društvena povezanost je još jedan važan stub. Dokazi ukazuju na to da društvena nepovezanost povećava rizik od razvoja Parkinsonove bolesti, a kada jednom imate Parkinsonovu bolest, usamljenost je povezana s gorim motoričkim i nemotoričkim simptomima, bržim napredovanjem bolesti i većim stopama depresije i anksioznosti. Neki od mojih vlastitih podataka to podržavaju. 

U pristupima koji povezuju um i tijelo, postoje specifične studije: 

• Tai Chi za motoričke rezultate, 
• Joga i mindfulness za anksioznost i depresiju. 

Dalje proširujemo ovu domenu, razmišljajući o pristupačnosti i kulturnom kontekstu. To uključuje plesnu terapiju, terapije zasnovane na umjetnosti, krugove bubnjeva - stvari koje mogu biti lokalno dostupne i kulturno značajne. Za nekoga u Keniji, to bi mogao biti ples ili bubnjanje u zajednici, a ne formalni studijski čas joge. 

Također naglašavamo vrlo „osnovne“ stvari koje ponekad zaboravljamo, kao što su boravak u prirodi, jutarnja sunčeva svjetlost za podršku snu, jednostavno svakodnevno kretanje. Možda zvuči jednostavno, ali nikada nismo imali dokument koji formalno legitimira ove stvari kao stvarne, diskutabilne opcije u neurologiji. Nadamo se da će ovaj rad to pružiti. 

Jedna aktivnost, recimo, čas joge u grupi, na otvorenom na sunčevoj svjetlosti, može dotaći više domena odjednom: kretanje, raspoloženje, san, društvenu povezanost, možda čak i upalu i autonomnu regulaciju. — Indu Subramanian, predsjedavajuća Radne grupe MDS-a za dobrobit

P: Mnogi kliničari nemaju puno vremena. Možda ćemo imati pola sata s pacijentom svakih nekoliko mjeseci. Gdje predlažete da počnemo s primjenom wellness pristupa u Parkinsonovoj bolnici? 

Zapravo mislim da nas ovaj okvir može malo osloboditi. Podsjeća nas da mi, doktori, nismo sveobuhvatni. Posjeta klinici je važna, ali ne možemo, niti moramo, sami pružiti svaki element dobrobiti. 

U radu koristimo grafiku „cvijeta“, s laticama koje predstavljaju različite ljude koji bi mogli biti „dio lijeka“, kao što su fizioterapeuti, nutricionisti ili dijetetičari, voditelji grupa za podršku, socijalni radnici, duhovni vođe, stručnjaci za mentalno zdravlje, grupe za vježbanje u zajednici ili umjetničke grupe. 

Ovo daje kliničarima dozvolu da razmišljaju u smislu timske njege i resursa zajednice. Naša uloga može biti da predstavimo koncept dobrobiti, potvrdimo njegovu važnost, a zatim uputimo ili povežemo pacijente s pravim "laticama" na tom cvijetu. 

Držim predavanja o ovome otkako su novine izašle, i jedan uzbudljiv razvoj događaja je da je "PD Avengers", globalna grupa za zagovaranje, uzela naš recept i kreirala verziju od jedne stranice koju su pacijenti napisali za pacijente. Na sastanku grupe za podršku, voditeljica ga je odštampala za sve, i mi smo doslovno sjeli zajedno i rekli: "Izaberite jednu stvar na ovoj stranici za početak sljedeće sedmice. Zapišite je u svoj kalendar." 

Često propisujemo složene programe koji zahtijevaju određenu traku za trčanje ili objekt tri puta sedmično tokom mjeseci. A kada se program završi, pacijenti nemaju načina da ga održe. Umjesto toga, trebali bismo težiti malim, održivim uspjesima, pri čemu pacijent bira šta mu se čini smislenim i ostvarivim, a veliki dio akcije se odvija u njegovoj vlastitoj zajednici. Tu bih ja počeo. 

P: Vaš članak također vrlo direktno govori o globalnoj nejednakosti - mnogi ljudi širom svijeta nemaju pristup čak ni levodopi, a kamoli multidisciplinarnim wellness uslugama. Koji su najveći izazovi u implementaciji modela zasnovanog na wellnessu u različitim zdravstvenim sistemima i kako bismo ih mogli prevazići? 

Izazovi su ogromni i mogu se činiti previše. Ali se nadam da će ovaj rad i vizuelni prikaz od jedne stranice olakšati, a ne otežati, početak. 

Kliničari mogu koristiti cvijet ili jednostranični priručnik kao brzu referencu: Odaberite jednu domenu, jednu osobu ili resurs iz latica i dajte pacijentu nešto konkretno da isproba: „Razgovarajte sa svojim rabinom o ovome“, ili „Da vidimo možemo li pronaći kurs umjetnosti“, ili „Pridružite se ovoj lokalnoj grupi za hodanje.“ To je početna tačka. 

Nadam se da će, budući da je članak slobodno dostupan, kolege širom svijeta prilagoditi ga svom lokalnom kontekstu, a zatim nam dati povratne informacije: Šta je funkcionisalo? Šta nije? Šta smo propustili? Ovo je bio globalni projekat koji sam i ja vodio, ali je zamišljen da bude iterativan i da odgovara lokalnim realnostima. 

Nalazimo se na prekretnici. Naši glavni časopisi objavljuju radove o zdravlju. MDS signalizira da je ovo važno. Sada moramo ovo primijeniti u našim vlastitim sredinama - Sydney, LA, Nairobi, São Paulo - i zapitati se: "Kako da ovo ovdje operacionaliziramo?" 

Jedan od naših ciljeva je prelazak iz Radne grupe u stalnu studijsku grupu, otvorenu za sve zainteresirane. Želimo kreirati prilagođene resurse za svaku domenu životnog stila, smjestiti ih na pristupačne platforme, pa čak i prevesti vizualnu metaforu u kulturno rezonantne slike, drugačiji cvijet (možda koala ili kengur za Australiju) kako bi se lokalne zajednice osjećale viđenima u materijalima. 

P: Kuda treba da ide oblast wellnessa u Parkinsonovoj bolesti od sada? Koji su sljedeći istraživački prioriteti? 

Ovo je teško područje za proučavanje ako insistiramo na tradicionalnim, vrlo rigidnim modelima: Velika randomizirana kontrolirana ispitivanja tokom 10 godina za svaki pojedinačni element načina života. Ako ostanemo previše "u kutiji", riskiramo paralizu. 

Umjesto toga, mislim da nam je potrebna kombinacija pristupa, uključujući  

1. Manji projekti poboljšanja kvalitete u stvarnim okruženjima,  
2. Pragmatična suđenja i  
3. Opservacijske studije koje prate ishode dok uvodimo intervencije za dobrobit. 

Postoje ogromne praznine u dokazima. San je dobar primjer. Svi vidimo da kada pacijenti bolje spavaju, bolje im je. Ali iznenađujuće je malo čvrstih dokaza koji bi to kvantificirali ili usmjeravali intervencije. 

Dakle, moramo se udružiti kao globalna zajednica, identificirati lako dostupne ciljeve i osmisliti istraživanja koja će istovremeno procjenjivati ​​i implementirati prakse dobrobiti. Idealno je naučno pomaknuti stvari naprijed i istovremeno pomoći ljudima da danas žive bolje. 

P: Imate li kakve poruke za kraj za naše čitaoce? 

Uglavnom zahvalnost. Hvala vama i Moving Along što ste istaknuli ovu temu. Hvala vašem kolegi Australcu i bivšem predsjedniku MDS-a, profesoru Victoru Fungu, koji je bio veliki navijač ovog prostora, i MDS-u što je prepoznao wellness kao ozbiljno, važno područje. Zahvalan sam svojim koautorima i cijeloj Radnoj grupi. Bio je to vrlo sjajan projekat za podršku.  

Nadam se da će kolege pročitati rad, prilagoditi ga, osporiti i nadograditi ga. Wellness nije luksuzni dodatak - on je ključan za način života ljudi s Parkinsonovom bolešću. 

Pročitajte članak

 

cvrkut